A Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves realizou na quarta-feira (23) o 1º Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras.

O evento aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos em Brasília. A imprensa só foi autorizada a acompanhar os primeiros minutos do evento.

Esteve presente no Fórum a primeira-dama Michelle Bolsonaro que também ajudou na organização do mesmo.

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Contamos com a ilustre presença (e colaboração em toda organização) de nossa querida primeira dama, Michelle Bolsonaro

disse Damares Alves.

Na fala de abertura, Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve

agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas pessoas com doenças raras, entre as quais síndrome cri-du-chat, epidermólise bolhosa, síndrome duchenne e atrofia muscular espinhal, entre outras.

Eu estou certa das funções de primeira-dama. E venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras, a inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico, são a minha bandeira. E essa é minha luta.

Reafirmo aqui que o poder público pode e deve agir ainda mais por essas pessoas, no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes.

Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um “olhar diferenciado”, além da “divulgação constante”.

Ao discursar no evento, a ministra Damares Alves afirmou que o governo Bolsonaro quer “trazer esperança” a diversos segmentos, entre os quais o das pessoas com síndromes raras.

Esse é um governo que veio dizer para a população que este país vai dar certo. E a gente louva a Deus. Eu sei o que estado é laico, mas eu preciso falar, a gente louva a Deus pelo presidente que Deus deu a esta nação e pela primeira-dama que esta nação ganhou

Ela afirmou que se reuniu com representantes indígenas, mais cedo na quarta-feira, e disse que o segmento indígena estava “abandonado” nos últimos anos.

Estavam com medo do governo Bolsonaro. E, hoje, na conversa, a gente percebe que esse governo têm trazido esperança para os povos indígenas

Ao agradecer a participação de Michelle Bolsonaro, a ministra afirmou que Michelle é a “primeira-dama mais linda que o país já teve”.

Nosso agradecimento à Michelle pela iniciativa, pela ideia. Esse encontro foi tão sonhado, dias a gente sonhou com este momento. A gente sonhava de madrugada mesmo, trocando WhatsApp de madrugada mesmo, vendo cada rostinho, sabendo cada história, acompanhando as crianças, as famílias

A Ministra Damares também falou sobre sobre a criação da Coordenação Nacional dos Raros.

Além de nos comprometermos diretamente com essas pessoas, anunciamos a criação da Coordenação Nacional dos Raros, com o objetivo de trabalhar na promoção de Políticas Públicas e qualidade de vida para essa população!

Aqui é inclusão de verdade!

Damares ainda comentou sobre as gêmeas Eduarda e Heloisa que vieram de Mossró/RN para participarem do Fórum.

E hoje conheci duas lindas borboletas e elas são gêmeas!

As meninas Eduarda e Heloisa, de Mossoró/RN, vieram para nosso evento sobre doenças raras.

Elas tem epidermiólise bolhosa, mas conhecida como “Síndrome da Borboleta”. É uma doença tão grave que causa dores 24 horas por dia e torna a pele mais sensível que a asa de uma borboleta.

O Governo Bolsonaro vai dedicar atenção especial aos portadores de doenças raras.

Ministra Damares Alves e as gêmeas Eduarda e Heloisa.